Sichelzellkrankheit: Ergebnisse neuer multinationaler Umfrage

SHAPE-Umfrage: Globale Krankheitslast im Zusammenhang mit SCD

Die SHAPE-Umfrage ist eine der größten Erhebungen zur globalen Krankheitslast im Zusammenhang mit SCD und hat gezeigt, dass die langfristigen gesundheitlichen Komplikationen dieser Erkrankung ein Hauptanliegen von Patient:innen und Ärzt:innen sind. Die Umfrage ergab auch, dass die Betreuungspersonen von Menschen mit SCD durch die Pflege der Erkrankten ebenfalls mit erheblichen körperlichen, psychosozialen und wirtschaftlichen Belastungen konfrontiert sind (1, 2). „Die Sichelzellkrankheit ist eine lebenslange Erkrankung, die den Körper schädigt und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Betreuungspersonen stark beeinträchtigt. Die SHAPE-Umfrage verdeutlicht, wie wichtig es ist, dass wir die Bedürfnisse unserer Patient:innen verstehen. Außerdem gibt sie Hinweise darauf, was wir in der Ärzteschaft tun können, um die Sichtweisen auf diese Krankheit zu verändern, mehr Aufklärung und Bewusstsein für die Sichelzellkrankheit zu schaffen und die Versorgung zu verbessern“, so Dr. Baba Inusa, Facharzt und Professor für pädiatrische Hämatologie beim Guy‘s and St. Thomas‘ NHS Foundation Trust (London) und Vorsitzender des National Haemoglobinopathy Panel in England. „Die Ergebnisse der Umfrage sind ein Weckruf, und ich bin davon überzeugt, dass wir mit den daraus abgeleiteten Maßnahmen dazu beitragen können, den Dialog und die Gespräche über die Behandlung und Pflege dieser lange vernachlässigten und verheerenden Krankheit zu verbessern.“

In Deutschland hat die Prävalenz der Sichelzellkrankheit erst in den letzten 3 Jahrzehnten durch den demographischen Wandel zugenommen. Heute rechnet man mit rund 3.200 Betroffenen, die vor allem Wurzeln im subsaharischen Raum sowie im Nahen Osten (3) haben. Die von den Ergebnissen der SHAPE-Umfrage gezeigten Herausforderungen für Patient:innen, ihre Angehörigen und ihre Behandler:innen stehen damit in Deutschland im größeren Kontext von Forderungen nach einem diversitätssensiblen Gesundheitssystem und der Reduktion von Zugangshürden für Menschen mit einem Migrationshintergrund. Neben den jüngsten umfangreichen Analysen zu diesen Themen durch den Sachverständigenrat für Integration und Migration (4) gibt es inzwischen auch eine zunehmende Aufmerksamkeit und Forschung zum Thema Rassismus im deutschen Gesundheitswesen (5, 6).

SHAPE-Umfrage: Erkenntnisse aus der Befragung von Ärzt:innen

Die SHAPE-Umfrage richtete sich auch an Ärzt:innen. Die entsprechenden Teilergebnisse wurden am Freitag, den 10. Juni 2022, im Rahmen einer Posterpräsentation auf dem Hybridkongress der European Hematology Association (EHA) 2022 vorgestellt (1). SHAPE hat dabei das komplexe Umfeld der Behandlung von Menschen mit Sichelzellkrankheit aufgezeigt. Die Ergebnisse der Umfrage deuten darauf hin, dass mehr Aufklärungsarbeit und Instrumente erforderlich sind, um die langfristigen Auswirkungen der Krankheit effektiv zu bekämpfen. Sie unterstreichen zudem die Notwendigkeit, das allgemeine Bewusstsein und Verständnis für die Sichelzellkrankheit zu erhöhen.

Zu den wichtigsten Ergebnissen aus diesem Teil der Studie gehören:
 

• Obwohl Erschöpfung bzw. Müdigkeit als das Symptom mit der größten Auswirkung auf das Leben der Patient:innen genannt wird (84%), ist nur die Hälfte (53%) der Ärzt:innen der Meinung, dass sie über wirksame Instrumente zur Behandlung dieses Symptoms verfügen.
• Die Mehrheit der Ärzt:innen (84%) ist der Ansicht, dass die Behandlung der hämolytischen Anämie (d. h. des niedrigen Hämoglobinspiegels aufgrund der Zerstörung der roten Blutkörperchen) die meisten Aspekte der SCD verbessern kann, einschließlich der Verringerung von Organschäden.
• Die meisten Ärzt:innen fühlten sich sicher in ihrem Wissen über die Langzeitfolgen der SCD, aber 83% wünschten sich mehr Unterstützung bei der Aufklärung ihrer Patient:innen zu diesem Thema.
• Fast ein Drittel (31 %) der Vertreter des Gesundheitswesens empfand es als schwierig, die Sorgen der Patient:innen zu verstehen, wobei 43 % Schwierigkeiten angaben, weil sie einen anderen ethnischen Hintergrund haben als ihre Patient:innen.
• 2 Drittel (66%) der Ärzt:innen waren der Meinung, dass Patient:innen nicht immer die langfristigen Auswirkungen der Erkrankung verstehen, und mehr als ein Drittel (37%) zögerte, mögliche künftige Probleme oder Komplikationen mit Patient:innen oder deren Familien anzusprechen.
• Die meisten Ärzt:innen (82%) stimmten zu, dass die SCD finanzielle Schwierigkeiten für Patient:innen mit sich bringt, was sich wiederum auf ihren Zugang zu medizinischer Versorgung auswirken kann.

Ergebnisse der SHAPE-Umfrage bei Patient:innen und Betreuungspersonen

Die Ergebnisse der Befragung von Patient:innen und deren Betreuungspersonen machen deutlich, dass das tatsächliche Ausmaß der SCD für Patient:innen und Betreuende über die oft erheblichen Schmerzen hinausgeht und eine Reihe von lebenslangen körperlichen, emotionalen und sozialen Auswirkungen umfasst.

„Obwohl die Sichelzellkrankheit viele Menschen auf der ganzen Welt betrifft, erfahren diese Patient:innen oft eine schlechte Versorgung, insbesondere durch nicht spezialisiertes medizinisches Fachpersonal, denen eventuell die Ausbildung für eine gute und umfassende Versorgung fehlt. In den letzten Jahren hat sich zwar einiges zum Positiven verändert, aber das ist noch nicht genug. Die Herausforderungen für die Patient:innen scheinen endlos zu sein, und diese Umfrage zeigt, dass sie sich trotzdem nicht gehört fühlen. Sie sind nach wie vor mit akuten körperlichen, aber auch emotionalen Schäden, Stigmatisierung und Diskriminierung konfrontiert“, kommentierte Dianaba Ba, die selbst mit der Sichelzellkrankheit lebt und die französische Patientenfürsorge-Organisation „SOS GLOBI: The Federation of Sickle Cell and Thalassemic Patients“ operativ leitet.

Die Ergebnisse der SHAPE-Umfrage unter Patient:innen und Betreuungspersonen wurden am Freitag, den 17. Juni 2022 (16.00 – 17.45 Uhr MESZ), auf dem 4th Global Congress on Sickle Cell Disease (2) in einer mündlichen Präsentation vorgestellt. Unter anderem ergab die Umfrage folgende Erkenntnisse:
 

• Die meisten Patient:innen (93 %) stimmten zu, dass die Verringerung des Risikos langfristiger Gesundheitsprobleme aufgrund der Sichelzellkrankheit, wie z. B. Organschäden, für sie wichtig war.
• Müdigkeit bzw. Erschöpfung war ein Symptom, unter dem die meisten Patient:innen (84%) im vergangenen Jahr litten und das sich auch am stärksten negativ auf ihre Fähigkeit auswirkte, an der Schule oder der Arbeit teilzunehmen und erfolgreich zu sein, und damit auch auf ihre Verdienstmöglichkeiten.
• Die Patient:innen gaben an, dass sie aufgrund ihrer Sichelzellkrankheit im vergangenen Monat durchschnittlich 7,5 Tage in der Schule bzw. am Arbeitsplatz gefehlt hatten.
• Die Mehrheit der Patient:innen mit SCD litt im vergangenen Jahr unter psychischen Symptomen. 62% gaben an, sich deprimiert oder niedergeschlagen zu fühlen, und 57% gaben an, dass sie sich Sorgen machten oder Nervosität empfanden.
• Patient:innen berichteten über positivere Erfahrungen mit spezialisierten Fachärzt:innen im Vergleich zu medizinischem Personal in Notaufnahme- Einrichtungen und Allgemeinärzt:innen.
• Mehr als die Hälfte (54 %) der Patient:innen mit SCD ist davon überzeugt, in der Vergangenheit in Notaufnahmen aufgrund mangelnder Kenntnisse über die SCD seitens des Fachpersonals schlecht betreut worden zu sein.
• Mehr als die Hälfte der Betreuungspersonen gab an, dass sich die Symptome der Patient:innen negativ auf ihr eigenes Leben auswirken, z. B. auf ihre Karriere und ihre Ausbildung (56%), ihre langfristigen Gesundheitsaussichten (55%) und ihr allgemeines Wohlbefinden (53%).
   

   

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Ziel: Verbesserung der Pflege und des Krankheitsmanagements der Betroffenen

„Mit dieser Umfrage wollen wir den Wissensstand über die Sichelzellkrankheit erweitern, um die missverstandenen, unzureichend dokumentierten Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Menschen mit Sichelzellkrankheit sowie derjenigen, die Menschen mit dieser Krankheit betreuen und behandeln, besser zu verstehen“, sagte Dr. Kim Smith-Whitley, Executive Vice President und Leiterin für Forschung und Entwicklung bei GBT. „Die Umfrageergebnisse bieten die Möglichkeit, multinationale Perspektiven und Erfahrungen zu nutzen, um die Aufmerksamkeit für die Sichelzellkrankheit zu erhöhen und den Dialog über die Behandlung, das Management und die Pflege dieser Patient:innen zu verbessern. GBT ist bestrebt, den Wandel innerhalb der von der Sichelzellkrankheit betroffenen Communities auf der ganzen Welt mitzugestalten. Wir sind all jenen dankbar, die an dieser wichtigen Umfrage teilgenommen und dazu beigetragen haben.“

Zu den Mitgliedern des Lenkungsausschusses der SHAPE-Umfrage, der sich aus SCD- Expert:innen und Patientenvertreter:innen zusammensetzt, gehören:
 

• Dr. Alan Anderson, University of South Carolina School of Medicine, Greenville; Comprehensive Sickle Cell Program, Prisma-Health Upstate, Greenville, SC, USA
• Ashley Clark, zuvor Sickle Cell Association of America (SCDAA)
• Dr. Baba Inusa, Pädiatrische Hämatologie, Evelina Children‘s Hospital, Guy‘s and St Thomas‘ Hospital, London, Vereinigtes Königreich
• Biba Tinga, Sickle Cell Disease Association of Canada
• Dianaba Ba, SOS GLOBI: The Federation of Sickle Cell and Thalassemic Patients, Frankreich; Sichelzellpatientin
• Elvie Ingoli, Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie (IST e.V.), Deutschland
• Dr. Fernando Ferreira Costa, Zentrum für Hämatologie und Hämotherapie, Medizinische Fakultät, Universität von Campinas – UNICAMP, Campinas, São Paulo, Brasilien
• Isaac Odame, MB, ChB, Abteilung für Hämatologie/Onkologie, The Hospital for Sick Children, Toronto, Kanada
• Dr. med. Joachim B. Kunz, Klinik für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie, Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg, Universität Heidelberg, Deutschland
• John James, OBE, Sickle Cell Society, London, Vereinigtes Königreich
• Dr. Mariane de Montalembert, Hôpital universitaire Necker-Enfants malades, Paris, Frankreich
• Wasil Jastaniah, MBBS, King Faisal Specialist Hospital & Research Center, Jeddah, Königreich Saudi-Arabien
• Zakareya Al Kadhem, Bahrain Society for Sickle Cell Anaemia Patient Care, Bahrain
   

   

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