Neue Herausforderungen bei der Versorgung von Patient:innen mit angeborenen Herzfehlern
Mit einem angeborenen Herzfehler lässt es sich heute alt werden. Nur: Wie gut? „Eins von 100 Kindern kommt mit dieser häufigsten Organfehlbildung zur Welt. Lange hat sich die medizinische Forschung darauf konzentriert, das Überleben der jungen Patient:innen zu sichern. Das ist gelungen. Selbst bei schweren angeborenen Herzfehlern erreichen heute weit über 90% der Kinder das Erwachsenenalter. Gleichzeitig tauchen mit der gestiegenen Lebenserwartung neue Herausforderungen für Patient:innen und Gesundheitswesen auf“, sagt Prof. Gerhard-Paul Diller, leitender Oberarzt am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM). Wie werden Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Deutschland versorgt? Welche Risiken und Komplikationen können im Langzeitverlauf auftreten? Wie wirken sich angeborene Herzfehler etwa auf eine Schwangerschaft oder bei typischen Alterserkrankungen aus?
Leitlinien für eine verbesserte Lebenserwartung und Lebensqualität bei angeborenen Herzfehlern
Auf verlässliche wissenschaftliche Antworten darauf hoffen allein in Deutschland mehr als 300.000 betroffene Patient:innen. Solche lieferte im Rahmen von OptAHF unter Leitung von Prof. Gerhard-Paul Diller ein interdisziplinäres Forschungsteam, darunter neben Kliniker des UKM auch Biometriker der Westfälischen Wilhelms Universität Münster. Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat die Forschungsergebnisse des 2018 gestarteten Projekts nun an verschiedene fachärztliche Verbände und auch an die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) sowie an die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie übermittelt. Bei der Ausgestaltung und Weiterentwicklung von Leitlinien zur Behandlung angeborener Herzfehler könnten sie eine entscheidende Rolle spielen. Ziel ist es, Lebenserwartung und Lebensqualität bei angeborenen Herzfehlern deutlich zu erhöhen.
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Fachärztliche Behandlung ist von entscheidender Bedeutung
Für ihre Studien konnten die Wissenschaftler:innen auf die anonymisierten Daten von Versicherten der Barmer zurückgreifen, die im Zeitraum von 2005 bis 2019 im Wissenschafts-Data-Warehouse bereitgestellt wurden. Für den Datenabgleich und die Datentiefe sorgte das Nationale Register am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit seinem weltweit einzigartigen Bestand an Krankheits- und Behandlungsdaten von über 60.000 freiwilligen Daten- und Probenspendenden. Nicht nur wurde durch OptAHF deutlich, dass die Hälfte der betroffenen Erwachsenen ausschließlich hausärztlich versorgt wird. „Die Forschungsergebnisse belegen auch, dass eine fehlende fachärztliche Anbindung das Risiko erhöht, an Komplikationen zu erkranken und zu versterben“, sagt Ursula Marschall, Leiterin des Bereichs Medizin und Versorgungsforschung und OptAHF-Projektverantwortliche am Barmer Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg). „Eine qualifizierte, zentralisierte Behandlung trägt dazu bei, die Lebensqualität der Patient:innen deutlich zu verbessern und Gesundheits- und Sozialausgaben zu minimieren, die durch Fehleinschätzungen, Fehlbehandlungen und Doppeluntersuchungen entstehen“, so die Gesundheitsökonomin. Hier seien auch die Krankenkassen gefordert, durch gezielte Informationen zu unterstützen.
Projekt OptAHF wird 3 Jahre weiter geführt
Die Empfehlung des Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss zum Wissenstransfer in die Versorgung ist aus Sicht des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ein wichtiger Schritt: „Die Forschungsergebnisse helfen uns schon jetzt, etwa die Risiken einer Schwangerschaft oder von verschiedenen häufig verordneten Medikamenten besser einschätzen zu können und so gering wie möglich zu halten. Die fachübergreifende, interdisziplinäre Zusammenarbeit ist ein wesentlicher Faktor dabei“, sagt Kompetenznetz-Vorstand Prof. Anselm Uebing. Zugleich weist er auf die nach wie vor unbefriedigende Erkenntnislage hin: „Die Forschung auf dem Gebiet der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler ist noch jung. Im Hinblick auf die langfristige Lebensqualität der Patient:innen sind noch viele drängende Fragen offen.“ OptAHF werde nun durch eine Finanzierung außerhalb des Innovationsausschusses 3 weitere Jahre fortgeführt. Entscheidend sei jedoch, die Voraussetzungen für eine solche Patienten-orientierte Forschung auch langfristig zu erhalten. Dazu sei die wertvolle Arbeit des Nationalen Registers am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler auf eine gesicherte finanzielle Basis zu stellen.
