Schwere Hämophilie A: Entscheidungshilfe für Patient:innen

Online-Entscheidungshilfe bei Hämophilie A mit laienverständlichen Texten

Die Online-Entscheidungshilfe „Schwere Hämophilie A – welche Behandlung?“ richtet sich an Menschen ab 12 Jahren mit schwerer Hämophilie A (Faktor VIII < 1%) ohne Hemmkörper. Leicht verständliche Texte und Videos führen zunächst in das Krankheitsbild ein und motivieren Patient:innen sich bei Entscheidungen, die die eigene Gesundheit betreffen, aktiv einzubringen. Im zweiten Schritt werden nach den Methoden der evidenzbasierten Medizin aufbereitete Informationen zu Therapieoptionen sowie deren Nutzen und Schaden ausgewogen objektiv dargestellt.

Beste Therapieentscheidung dank Online-Hilfe

Mithilfe der Entscheidungshilfe erfahren Betroffene, wie Therapien ablaufen und welchen Einfluss sie auf den Alltag und die Lebensqualität haben können. Anhand der Informationen können sie leichter abwägen, welche Therapieoption am besten zu ihrem Alltag, ihrem Lebensstil und ihren persönlichen Präferenzen passt. Eine Zusammenfassung der ausgewählten Informationen können Patient:innen als PDF herunterladen und für ihre Arztgespräche nutzen.

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Ihre Patient:innen erreichen die Entscheidungshilfe hier.
Für den Zugang benötigen die Patient:innen ein Passwort, dass Sie als Ärztin oder Arzt leicht abrufen können:
 

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Shared Decision Making: ein patientenzentrierter Ansatz
Shared Decision Making ist der aktuelle Maßstab in der Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Patient:innen. Vor einer medizinischen Entscheidung tauschen sich beide Seiten aus, da sie über unterschiedliche Expertise verfügen. Um gemeinsam die passende Therapie zu finden, werden Patient:innen umfassend über die Handlungsmöglichkeiten informiert, die in ihrer individuellen Situation infrage kommen – inklusive der damit verbundenen Chancen und Risiken.
Warum Shared Decision Making?
Shared Decision Making bedeutet so viel wie gemeinsame Entscheidungsfindung. Effizientere Entscheidungen sorgen für eine optimale Therapie und mehr Zufriedenheit auf beiden Seiten.
Die Entscheidungshilfe wurde unter Berücksichtigung internationaler Standards zur Entwicklung von Entscheidungshilfen (International Patient Decision Aids Standards (IPDAS)-Kriterien) entwickelt von der SHARE TO CARE GmbH in enger Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten sowie der Deutschen Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG) und der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) unter Beteiligung von TAKEPART Media + Science GmbH. Das Projekt wird unterstützt von der Chugai Pharma Germany GmbH und der Roche Pharma AG.
Über SHARE TO CARE. Patientenzentrierte Versorgung
Das SHARE TO CARE-Programm unterstützt Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegekräfte gemeinsam eine Gesundheitsentscheidung zu treffen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist. Indem das Programm Shared Decision Making systematisch etabliert, setzt es neue Maßstäbe in der Arzt-Patienten-Kommunikation.