COVID und Mukoviszidose: 10 Fragen, 10 Antworten

COVID und Mukoviszidose – Das Wichtigste in Kürze

• Mukoviszidose-Patient:innen haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung wahrscheinlich kein erhöhtes Risiko, einen schweren COVID-Verlauf zu entwickeln.
• Die Langzeitfolgen von COVID bei Mukoviszidose sind unklar.
• Die Erfassung der COVID-Fälle im Deutschen Mukoviszidose-Register liefert den Grundstein für die weitere Forschung.

1.    Während der Hochphase der SARS-CoV-2-Pandemie waren die onkologischen Vorsorgetermine stark rückläufig. Wie haben Patient:innen mit Mukoviszidose ihre Termine wahrgenommen?

Manuel Burkhart: Hier liefert uns das Mukoviszidose-Register verlässliche Daten. Zu Beginn der Pandemie war ein Rücklauf zu verzeichnen. Dies war besorgniserregend, weil bei jedem ambulanten Besuch eine Lungenfunktionsmessung vorgenommen wird, die bei CF-Patient:innen essentiell ist. Die Situation hat sich aber relativ schnell normalisiert, so dass schon nach knapp 1 Jahr die Zahlen wieder auf dem präpandemischen Stand lagen. Da der Anstieg zeitlich mit der Markteinführung von Kaftrio zusammenfällt und das Medikament ambulant verabreicht wird, gibt es hier vermutlich einen Zusammenhang.

2.    Wie läuft die COVID-Therapie bei Mukoviszidose ab?

Burkhart: Die COVID-Therapie bei CF-Patient:innen unterscheidet sich nicht grundsätzlich von der Allgemeinbevölkerung. Im Wesentlichen besteht das Vorgehen aus:
 

• Isolation der infizierten Person
• klinische Verlaufskontrolle, um einen schweren Verlauf rechtzeitig zu erkennen
• Vermeidung körperlicher Anstrengung

Darüber hinaus wird bei CF-Patient:innen, die als Risikopatient:innen gelistet sind, eine frühzeitige antivirale Therapie empfohlen.
 

3.    Ist COVID bei Patient:innen mit Mukoviszidose mit schweren oder tödlichen Verläufen assoziiert?

Burkhart: Auch hier ist das Mukoviszidose-Register die einzige Quelle, die einen verlässlichen Datenstamm anbietet. 87% der CF-Patient:innen hatten einen leichten COVID-Verlauf. Bei 2% bzw. bei 1% kam es zu schweren oder kritischen Verläufen. Die Mortalität lag bei den durch PCR-Test erfassten COVID-Fällen bei 0,7%. Das heißt, die Hospitalisierungs- und Mortalitätsrate bei den CF-Patient:innen entspricht im Wesentlichen der der Allgemeinbevölkerung.

4.    Wie hat die Pandemie die Mukoviszidose-Therapie verändert?

Burkhart: Digitale Angebote werden jetzt besser angenommen als vor der Pandemie. Allerdings ist im internationalen Vergleich noch immer ein eher geringes Interesse zu verzeichnen. Schon die Telefonsprechstunde wurde wenig angenommen. Zu Beginn der Pandemie wurden therapeutische Maßnahmen, die einen direkten Kontakt erfordern, wie die Physiotherapie, weniger wahrgenommen. Mittlerweile haben sich die Zahlen aber wieder normalisiert. Dass die digitalen Angebote weniger „Anklang“ bei den CF-Patient:innen finden, hängt aber auch damit zusammen, dass viele Bausteine der Mukoviszidose-Therapie gar nicht digitalisiert möglich sind: Lungenfunktionstestung, Gewicht messen, Mikrobiologie – all das kann nur vor Ort stattfinden.
 

3 Fakten zu Manuel Burkhart Seit 2013 Projektleiter für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Inhaltliche Schwerpunkte: Qualitätsmanagement, Benchmarking, Patientenbeteiligung, IT-Projektmanagement, strategische Entwicklung, digitale Transformationsprozesse und Datenschutz Studium der Betriebswirts- und Volkswirtschaftslehre in Köln, anschließendes Studium von Gesundheits- und Sozialmanagement in Hamburg

 

5.    Welche Schutzmaßnahmen vor viralen Erkrankungen sollten Mukoviszidose-Patient:innen ergreifen?

Burkhart: Die gleichen Schutzmaßnahmen wie der Rest der Bevölkerung. Im Gegensatz zu Menschen, die nicht an CF erkrankt sind, waren die Hygienemaßnahmen für Mukoviszidose-Patient:innen nichts, was sie neu „lernen“ mussten. Regelmäßiges Händewaschen, desinfizieren, Abstand halten, keine Händeschütteln – das alles gehört für CF-Patient:innen ohnehin zur Normalität. Die einzige Maßnahme, die in der Allgemeinbevölkerung eher selten getroffen wird, ist das Tragen von Einweghandschuhen, die in der CF-Community weit verbreitet ist.

6.    Welche Unterschiede bestehen bei COVID und Mukoviszidose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung?

Burkhart: Das lässt sich schlecht vergleichen, weil CF-Patient:innen viel jünger sind. Übergewicht – CF-Patient:innen neigen eher zum Untergewicht – und Hypertonie treten entsprechend kaum auf. Dafür haben CF-Patient:innen aber generell ein höheres Risiko wegen stattgehabten Transplantationen und häufig auch Diabetes. Die Alterspyramide bei CF-Patient:innen ist ganz anders als in der Allgemeinbevölkerung. Die mittlere Lebenserwartung liegt momentan bei Mitte 50. Noch vor 20 Jahren lag sie bei etwa 40 Jahren. Je älter Mukoviszidose-Patient:innen werden, desto mehr altersbedingte Komorbiditäten werden in der Therapie zu berücksichtigen sein.

7.    Wie sind die COVID-Impfquoten bei Patient:innen mit Mukoviszidose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung?

Burkhart: Diese Frage lässt sich nicht beantworten, da sie aus dem Register nicht hervorgeht. CF-Patient:innen wurden von der Ständigen Impfkommission als bevorzugte Gruppe für die COVID-Impfung klassifiziert. Auch haben CF-Patient:innen ein sensibleres Bewusstsein für Infektionskrankheiten als die Allgemeinbevölkerung. Daher kann man annehmen, dass die Impfquote unter den CF-Patient:innen über dem bundesdeutschen Durchschnitt liegt, aber das ist nur eine Vermutung.
 

8.    Was können Sie Mukoviszidose-Patient:innen, die an COVID erkrankt sind, empfehlen?

Burkhart: Im Grund dasselbe wie allen anderen, die an COVID erkranken: Überprüfen lassen, ob sich die Erkrankung in eine kritische Richtung entwickelt, ansonsten viel ausruhen.

9.    In vielen medizinischen Bereichen hat die Pandemie die Digitalisierung beschleunigt. Gilt das auch für die Mukoviszidose-Therapie?

Burkhart: Grundsätzlich sind digitale Angebote in Deutschland noch immer wenig etabliert. Allerdings geht die Erreichbarkeit von Ärzt:innen, die CF-Patient:innen behandeln, ohnehin weit über die üblichen Dienstzeiten hinaus. Viele geben ihren Patient:innen ihre privaten Mobilfunknummern.
Es gibt eine Videosprechstunde zum Thema Ernährung und Physiotherapie. Mitgliedersitzungen wurden digital abgehalten, aber auch unter den CF-Patient:innen ist der persönliche Austausch mittlerweile wieder sehr gefragt. Oft scheitert es auch an organisatorischen Problemen oder technischen Hürden.

10.    Welche Fragen sind auch nach über 2 Jahren Pandemie für COVID bei Mukoviszidose noch unbeantwortet?

Burkhart: Im Grunde gibt es zu Mukoviszidose und COVID noch 3 unklare Aspekte:
a)    Die Impfquote unter CF-Patient:innen ist nicht bekannt, auch nicht der Zeitpunkt ihrer Impfung. Es wäre interessant zu erfahren, ob das Angebot, priorisiert geimpft zu werden, angenommen wurde.
b)    Welche Auswirkungen COVID auf die Lunge von CF-Patient:innen langfristig hat – auch bei milden Verläufen. Auch inwieweit Kaftrio dabei eine Rolle gespielt hat, gilt es herauszufinden.
c)    Gibt es einen Zusammenhang zwischen Mukoviszidose und Long-COVID? Auch diese Frage ist noch offen, eine Quote wurde noch nicht abgefragt.
 

Warum das Mukoviszidose-Register so wichtig ist Das Deutsche Mukoviszidose-Register, von Mukoviszidose e.V. implementiert, erfasst die Daten von Mukoviszidose-Patient:innen. Ohne das Register gäbe es keinerlei statistische Erfassung zu Inzidenzen, Versorgungssituation und Therapieentwicklung! Daher ist das Register eine immens wichtige Datenquelle. Das Sammeln der Daten, die für Fortschritte in der Mukoviszidose-Forschung unerlässlich sind, ist nur mit einem sehr hohen finanziellen Aufwand zu leisten. Zum Spendenformular