Tag der seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen stehen seit mehr als 25 Jahren bei AOP Health als Spezialist für „Orphan Diseases“ im Fokus. Aufgrund der geringen Anzahl von Patient:innen und der dadurch eingeschränkten Verfügbarkeit von Daten ist auch heute noch die Diagnose eine der größten Herausforderungen in diesem Bereich. AOP Health engagiert sich deshalb für die Aufklärung über seltene chronische Erkrankungen und steht am Tag der Seltenen Erkrankung den Patient:innen und Betroffenen mit einer speziellen Veranstaltung zur Seite.

Polycythaemia Vera (PV): Minimierung der Risiken und Spätfolgen durch Patient:innenaufklärung

Bei der Polycythaemia Vera (PV), einer chronischen myeloproliferativen Neoplasie, leiden die Patient:innen an einer erhöhten Komplikationsrate für thromboembolische Ereignisse(1). Um daraus resultierende Risiken und Spätfolgen für die Betroffenen zu minimieren, sind die Auswahl der bestmöglichen Therapieoption und eine gute Patient:innenaufklärung immens wichtig. Das Leben mit dieser seltenen Blutkrebserkrankung stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Unsicherheiten in Bezug auf den Krankheitsverlauf oder die Therapieoptionen sind an der Tagesordnung – und nicht immer sind bei dieser seltenen Erkrankung Expert:innen verfügbar, um alle Fragen zu beantworten.

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Erschienen am 19.01.2022 • Was erhöht das Risiko für Thromembolien bei Polycythaemia Vera? Die überraschende Antwort erfahren Sie bei uns!

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Unterstützung von Betroffenen mit myeloproliferativen Erkrankungen im Fokus der AOP Health

Die Unternehmensgruppe AOP Health, die sich als europäischer Pionier dem Bereich integrierter Therapien für seltene Erkrankungen und Intensivmedizin widmet, hat sich im Bereich der Forschung und Entwicklung von Therapien für myeloproliferative Erkrankungen besonders verdient gemacht. Ebenso im Fokus steht für AOP Health die Unterstützung der Betroffenen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist daher nur ein
kleiner Teil des Engagements von AOP Health, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu erhöhen und Patient:innen zu unterstützen.

Spezialsprechstunde für Patient:innen mit Expert:innen für myeloproliferative Erkrankungen

Für viele der Fragen, die Betroffene beschäftigen, bleibt im normalen Praxisablauf zu wenig Zeit. In einer von AOP Health initiierten Online-Patient:innensprechstunde werden diese Fragen direkt von 2 ausgewiesenen Experten aus dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen beantwortet. Herr Prof. Dr. Martin Griesshammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden und Herr Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim klären in der Patient:innensprechstunde zur Polycythaemia Vera „Ask an Expert“ auf und beantworten gezielt die Anliegen und Fragen der Patient:innen und Betroffenen. Bereits 3 dieser Veranstaltungen fanden im letzten Jahr mit hoher Anzahl an Teilnehmer:innen statt. Herr Prof. Dr. Griesshammer und Herr Prof. Dr. Reiter unterstützen die Veranstaltung immer wieder gerne: „Wir machen täglich viele solche Patient:innenerfahrungen. Insofern gibt die zusätzliche Online-Patient:ensprechstunde vielen Patient:innen die Möglichkeit, offene Fragen in Ruhe zu klären, die oftmals auch erst kommen, wenn die Patient:innen sich zu Hause aktiv mit ihrer Erkrankung weiter auseinandersetzen oder sich zusätzlich informieren. Dabei kommen auch sehr konkrete Fragen auf, wie z. B. die Relevanz der JAK2-Mutationslast für die Betroffenen“, sagt Prof. Dr. Griesshammer.

Informieren Sie am besten gleich Ihre Patient:innen über die Möglichkeit einer individuellen Fragestellung an die beiden Experten. Interessierte und Betroffene können an der Online-Sprechstunde teilnehmen und ihre Fragen vorab anonym über ein Formular stellen unter www.ask-an-expert-live.de.

Kostenfreie Online-Sprechstunde „Ask an Expert“ für PV-Patient:innen

Zeit: 17:00 – 18:00 Uhr
Datum: Dienstag, 28.02.2023

Vorherige Aufzeichnung der Patientensprechstunde zur PV

Unter www.ask-an-expert-live.de stehen Aufzeichnungen der bisherigen Patient:innensprechstunden zum Anschauen bereit. Zudem können Betroffene und Interessierte ihre Fragen an die Experten im Herbst 2023 wieder stellen, denn die Reihe „Ask an Expert“ wird fortgesetzt.

Quelle: AOP Health

Literatur:

(1) Lengfelder E et al. Onkopedia Leitlinie Polycythaemia Vera (PV) 2021

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