Aktive Beteiligung der Patient:innen erleichtert Behandlung
„Die Fragen, die bei der Diagnose einer schweren Erkrankung auftauchen sind für Patient:innen oft überwältigend. Viele ziehen sich deshalb aus Entscheidungen zurück und treten diese allein an das Behandlungsteam ab,“ sagt Elfi Jirsa, Präsidentin der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich und selbst seit 1989 Myelom-Patientin. „Dabei sollte man genau das Gegenteil tun. Je mehr man sich einbringt, desto besser können die Ärztinnen und Ärzte auf die persönlichen Bedürfnisse eingehen. Die aktive Beteiligung sorgt dafür, dass die Therapie bestmöglich in den eigenen Alltag passt und erleichtert dem Behandlungsteam die Arbeit.“ Das bestätigen auch mehrere internationale Studien aus Australien, England und den USA.
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„Shared Decision Making“ im deutschen Versorgungsalltag noch nicht angekommen
Das Problem dabei ist, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung, oder „Shared Decision Making“ noch nicht ganz im medizinischen Alltag angekommen ist. Dafür gibt es mehrere Gründe. Eine Untersuchung der Hadassah-Hebrew University Medical Center, des Israel Center for Medical Simulation (MSR) und des Chaim Sheba Medical Center zeigt z. B., dass Zeitmangel die Ärztinnen daran hindert, Shared Decision Making stärker zu implementieren. Auf der anderen Seite halten viele PatientInnen bewusst und unbewusst wichtige Informationen zurück. Laut zwei US-Studien aus Angst davor belehrt oder gering geschätzt zu werden.
Selbsthilfe soll Patient:innen bei der aktiven Beteiligung an der Therapie helfen
„Hier nehmen wir als Selbsthilfegruppe die Rolle eines Vermittlers ein. Wir motivieren Patient:innen dazu sich zu informieren und stellen Ihnen das Wissen auch zu Verfügung. Gleichzeitig versuchen wir bei den Ärztinnen für mehr Bewusstsein für die Ängste und Bedürfnisse der PatientInnen zu sorgen,“ erzählt Elfi Jirsa.
Interaktiver „Entscheidungscoach“ digitalisiert Selbsthilfe für Myelom-Patient:innen
Genau deshalb hat die
Myelom- und
Lymphomhilfe einen interaktiven „Entscheidungscoach“ entwickelt, der für alle Patient:Innen frei zugänglich ist. „Die Idee dazu wurde bereits mit dem internationalen ImpactHeme Award ausgezeichnet. Jetzt haben wir das Projekt unter dem Namen „Gute Entscheidungen treffen bei Blutkrebs“ zusammen mit dem Onkologen OA Dr. Martin Schreder, dem Psychoonkologen Mag. Philipp Schütze und dem Team von selpers.com umgesetzt.“ In einer interaktiven Schulung werden Patient:innen dabei bei der Entscheidungsfindung begleitet: Welche Therapie ist die für mich Richtige? Woher weiß ich, welche Möglichkeiten der Therapie es gibt? Welchen Einfluss kann ich auf die Entscheidungsfindung nehmen? Und was, wenn die vorgeschlagene Therapie so gar nicht zu meinen Vorstellungen passt? All diese Fragen werden darin zusammen mit den Experten aufgearbeitet.
„Gute Entscheidungen treffen bei Blutkrebs“ ist ab sofort kostenlos und ohne Anmeldung abrufbar.
