MEIN LUPUS & WIR: Gehör und Sichtbarkeit für Lupus-Betroffene durch neue Austauschplattform
MEIN LUPUS & WIR verschafft
Lupus-Patient:innen Gehör und Sichtbarkeit für ihre Krankheit und Symptome. Der Kanal verleiht ihnen eine Stimme, um zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und es viele Arten gibt, mit
Lupus zu leben. MEIN LUPUS & WIR fördert den Austausch untereinander. Dafür wurden 5 große Themenbereiche geschaffen, die Betroffene in unterschiedlichen Erkrankungsstadien, aber auch deren Angehörige, Freunde und Bekannte sowie Interessierte ansprechen:
- Was ist Lupus?: Richtet sich an Lupus-Betroffene, die gerade ihre Diagnose erhalten haben, aber auch an Angehörige, Freunde, Bekannte und Interessierte, die hilfreiche Informationen benötigen, um die Erkrankung zu verstehen.
- Ich habe Lupus: Spricht Lupus-Patient:innen an, die schon eine Weile mit ihrer Erkrankung leben und berichten können, wie für sie die Zeit nach der Diagnose verlaufen ist und wie sie sich bisher im Leben mit ihrer Erkrankung zurechtfinden.
- Ich lebe mit Lupus: Tritt an Betroffene heran, die bereits viele Jahre mit Lupus leben und viele Hürden in ihrer Krankheitsgeschichte meistern mussten. Sie sind Expert:innen auf dem Gebiet Lupus und können anderen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
- Familie & Co: Dient Verwandten, Bekannten und Freund:innen als Informationsquelle im Umgang mit Betroffenen und der Erkrankung.
- Männer mit Lupus: Ist ein Informations- und Austauschangebot speziell für männliche Betroffene. Da Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer (Verhältnis 9:11) fühlen sich Männer oft eher unterrepräsentiert und nicht gehört.
Lesen Sie mehr zu diesem Thema:
Systemischer Lupus erythematodes: Langzeitsicherheit und Wirksamkeit von Anifrolumab bestätigt
Erschienen am 01.12.2022 • Neue Studiendaten bestätigen die Verträglichtkeit und Wirksamkeit von Anifrolumab bei SLE. Mehr dazu lesen Sie hier!
Erschienen am 01.12.2022 • Neue Studiendaten bestätigen die Verträglichtkeit und Wirksamkeit von Anifrolumab bei SLE. Mehr dazu lesen...
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„Lupus – eine Erkrankung wie ein Chamäleon“
Der systemische
Lupus erythematodes, kurz SLE, ist eine chronische
Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene
Immunsystem gesunde Zellen angreift. Diese „Autoimmunattacken“ können in nahezu jedem
Organsystem des Körpers auftreten. Daher kann die Erkrankung zu einer großen, individuellen Vielfalt an Symptomen und klinischen Erscheinungsbildern führen. Mögliche Symptome des systemischen Lupus erythematodes sind: Müdigkeit,
Hauterscheinungen und Gelenkschmerzen oder -schwellungen.(2) Aufgrund der vielfältigen, individuell ausgeprägten Symptome und Krankheitszeichen ist die Erkrankung schwer zu diagnostizieren. Aktuell gibt es etwa 250.000 Menschen mit SLE in Europa. Davon sind die meisten Frauen, die ihre Diagnose im Alter von 15 bis 45 erhalten.(3,4)
Bei über 50% der Patient:innen mit SLE kommt es zu einem dauerhaften Organschaden, der durch die Krankheit oder bestehende Behandlungen verursacht wird. Dies hat ein erhöhtes Mortalitätsrisiko zur Folge.(5,6) Durch die richtige medikamentöse Therapie kann die Erkrankung jedoch kontrolliert werden.
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