Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Forschung, Branchenverbänden, der Sozialen Selbstverwaltung sowie der Leistungserbringer gaben in mehreren Sessions Impulse, welchen Beitrag nachhaltige Dateninfrastrukturen und digitale Versorgungsformen zur Bewältigung zukünftiger Herausforderungen in der Gesundheitsforschung und -versorgung leisten können.
Digitale Transformation des Gesundheitswesens voranbringen
Daten aus dem Gesundheitswesen sollen zukünftig besser für die Forschung genutzt werden können. Das setzt allerdings voraus, dass derartige Daten für die öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung einfacher zugänglich gemacht werden. Dieses Ziel soll in der laufenden Legislaturperiode mit der Schaffung eines Forschungsdatengesetzes und eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes näher rücken. Beide Gesetze werden in Kürze auf den Weg gebracht, um eine bessere wissenschaftliche Datennutzung im Einklang mit der DSGVO zu ermöglichen. Es muss dabei sichergestellt sein, dass der Zugang zu Forschungsdaten niederschwellig und zeitnah möglich ist, um nicht den wissenschaftlichen Nutzen der Datenbestände zu beeinträchtigen. Mit Blick auf den europäischen Forschungsdatenraum brauche es ein effizientes Gesundheitsdatennutzungsgesetz, damit Deutschland in Europa anschlussfähig wird, erläuterte Prof. Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen.
Auf dem Weg zu einer gesetzlich verankerten Datenfreigabe an die Forschung („Datenspende“) muss für deren breite Akzeptanz in der Öffentlichkeit geworben und der Nutzen der Datennutzung klar kommuniziert werden. „Unter Patientinnen und Patienten gibt es bereits eine hohe Akzeptanz von Opt-out-Lösungen für die Sekundärnutzung von Versorgungsdaten. Dennoch besteht in der breiten Bevölkerung ein nach wie vor hoher Kommunikationsbedarf zum konkreten Mehrwert dieser Daten für die Forschung“, erläutert Prof. Dr. Michael Krawczak, Vorstandsvorsitzender der TMF.
Ausbau einer dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur muss vorangetrieben werden
Die Referentinnen und Referenten stellten einmal mehr fest, dass die Datenlandschaft im Gesundheitswesen sehr heterogen ist und den Strukturen und Prozessen der Patientenversorgung folgt. Entsprechend erscheint eine „dezentrale Forschungsdateninfrastruktur“, wie sie im Koalitionsvertrag avisiert wird, gerade im Gesundheitsbereich folgerichtig. Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF, betont jedoch in diesem Zusammenhang: „Wir sollten besser von einer ‘dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur‘ sprechen, denn es braucht föderierte Elemente, um eine dezentrale Datenerfassung und Datenhaltung praktisch nutzbar zu machen.“ Über diese föderierten Strukturen müsse man sich in Deutschland noch verständigen. Orientieren könne man sich dabei an ähnlichen Architekturen im europäischen und internationalen Ausland, so der Tenor des Podiums. Zusammengeführt werden müssten die dezentral vorgehaltenen Daten durch Verknüpfung mithilfe einer Datenintegrationsstelle. Prof. Dr. Jonas Schreyögg, Leiter des Hamburg Center for Health Economics an der Universität Hamburg, betonte, dass es für die Schaffung einer solchen Datenintegrationsstelle mutiges politisches Handeln brauche. Andere Länder wie Frankreich, England oder Finnland könnten als Muster für deren Ausgestaltung dienen.
„Um eine Gesundheitsdatengesetzgebung dienlich für eine bessere Datennutzung und bessere Forschungsmöglichkeiten zu gestalten, braucht es die Kooperation aller relevanten Akteure aus Forschung und Versorgung“, resümiert Semler.
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