Seltene Erkrankungen: NAMSE zieht Bilanz

Start des Zertifizierungsverfahrens für Typ A Seltene Erkrankungen

2019 wurden die übergeordneten Ziele der weiteren Zusammenarbeit des NAMSE in einem Strategiepapier veröffentlicht. Mehrere themenbezogene Arbeitsgruppen wurden seitdem eingerichtet und mit Expert:innen aus den Mitgliedsorganisationen, Vertreter:innen der Betroffenen und der Wissenschaft besetzt. Anders als geplant konnte aufgrund der pandemischen Entwicklungen keine der Arbeitsgruppen bisher in Präsenz tagen. In zahlreichen virtuellen Sitzungen ist es dennoch gelungen, die inhaltliche Arbeit des Bündnisses fortzuführen und wichtige Entwicklungen zur Verbesserung der Versorgung anzustoßen. „Dass alle beteiligten Expert:innen im NAMSE ihre ehrenamtliche Mitarbeit trotz teils enormer Mehrbelastung durch die Pandemie intensiv fortgeführt haben, zeigt, wie wichtig den Beteiligten das Thema Seltene Erkrankungen ist“, so Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der Geschäftsstelle des NAMSE. „Mit dem Start des Zertifizierungsverfahrens für Typ A Zentren konnte 2021 außerdem ein wichtiger Meilenstein der Arbeit des NAMSE erreicht werden“, so Dr. Schlangen.

Zertifizierung für Seltene Erkrankungen seit November 2021 möglich

Seit November können sich selbsternannte Zentren für Seltene Erkrankungen nach den fachlichen Vorgaben des NAMSE und des Gemeinsamen Bundesausschusses zertifizieren lassen. Die Zertifizierung leistet damit einen wichtigen Beitrag zur Transparenz über die Versorgungsstrukturen und zur Verbesserung der Versorgungsqualität. Eine Zertifizierung von krankheitsspezifischen Zentren (nach NAMSE Typ B) wird derzeit durch das Bündnis vorbereitet.

Seltene Erkrankungen werden über Kodierung sichtbar

Mit dem Digitale-Versorgung-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetz (DVPMG) vom 3. Juni 2021 wurde außerdem die gesetzliche Grundlage geschaffen, die eindeutige Kodierung Seltener Erkrankungen im stationären Bereich für die Leistungserbringer verbindlich vorgeben zu können. Die verpflichtende Kodierung nach der Klassifikation Alpha-ID-SE ist eine wichtige Voraussetzung, um Seltene Erkrankungen versorgungsepidemiologisch „sichtbar“ zu machen. Ein zentrales Ziel des NAMSE wird damit umgesetzt.

NAMSE begleitet wichtige Entwicklungen zur genomischen Medizin und Digitalisierung

2021 wurden außerdem wichtige Initiativen zum Ausbau der genomischen Medizin angestoßen, deren Umsetzung vom NAMSE eng begleitet wird – unter Berücksichtigung von weiteren Entwicklungen im Bereich der digitalen Nutzung und Auswertung von Daten, z.B. durch die elektronische Patientenakte und den Vorhaben der Medizininformatik-Initiative. Ziel des NAMSE ist, dass in all diesen Prozessen Seltene Erkrankungen berücksichtigt und Insellösungen vermieden werden. Alle weiteren Entwicklungen sind einem Zeitstrahl auf der Website des NAMSE zu entnehmen.