#wiedu – Awareness-Kampagne für Seltene Erkrankungen

#wiedu für seltene Erkrankungen wurde von LOUDRARE gegründet

Hauptverantwortlich für die im Frühjahr 2023 gestartete Kampagne ist der von Betroffenen gegründete Verein LOUDRARE, der mit dem Projekt erstmals Patient:innen, Pharmaunternehmen sowie Agenturen für diesen guten Zweck zusammenbringt. Im Rahmen einer virtuellen Pressekonferenz gaben Betroffene und Vertreter:innen von Sponsoren und Unterstützern einen Einblick in die Kampagne und einen Ausblick auf die nächsten Schritte.

#wiedu: Mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen

Wer noch nie etwas von spinaler Muskelatrophie oder Hypoparathyreoidismus gehört hat, ist nicht allein. In Deutschland gibt es etwa 8.000 Erkrankungen, die als selten gelten (2). Auch diese sind nicht allen Ärzt:innen bekannt. Die Folge: Betroffene müssen im Durchschnitt bis zu 6 Jahre auf die richtige Diagnose warten (3). Doch damit nicht genug: Fehlender Zugang zu Informationen, mangelnde Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt soziale Ausgrenzung und Stigmatisierung können Betroffene vor weitere Herausforderungen stellen. Mit der Kampagne #wiedu wollen LOUDRARE und die beteiligten Sponsoren und unterstützenden Akteur:innen nun mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen erzielen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen.

Sensibilisierung der Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen

#wiedu ist Teil der globalen Rare Disease Day Kampagne von EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen), die von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen wurde, um die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Ziel von #wiedu ist es, mit entsprechender Reichweite auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen und die gesellschaftliche Akzeptanz zu erhöhen. Dazu sind zahlreiche Maßnahmen wie eine Website, digitale Plakate in Bahnhöfen und U-Bahnhöfen sowie eigene Social-Media-Kanäle (Instagram, TikTok und Facebook) geplant, deren Umsetzung von Januar bis März 2023 das öffentliche Bild von Menschen mit Seltenen Erkrankungen neu prägen soll. Insbesondere die Plakate, die die 6 Teilnehmer:innen mit Freund:innen oder Verwandten zeigen, sollen Menschen in ihrem Alltag auf das Thema aufmerksam machen und verdeutlichen, dass Personen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, trotz ihrer Erkrankung normale Menschen sind, was sich auch im Slogan #wiedu widerspiegelt.

Persönlicher Ansatz als wichtige Basis der #wiedu-Kampagne

Die anwesenden Betroffenen Lukas Leihberg, Fabienne Rehm und Burak Eroglu schilderten die Motivation und die Ziele der Kampagne. Bisherige Kampagnen gingen ihnen nicht weit genug, waren zu unpersönlich oder mangelten an konkreten Handlungsempfehlungen. „Motivation für mich war es, Reichweite zu generieren und mediale Präsenz zu zeigen.“ so Leihberg. Um die Kampagne persönlicher zu gestalten, zeigen sich die Betroffenen auf den Plakaten und Anzeigen mit ihrem Gesicht und laden Interessierte über die verschiedenen Möglichkeiten in den sozialen Netzwerken dazu ein, die Menschen hinter den Krankheiten kennenzulernen. Mit täglichen Einblicken in das Leben von Betroffenen, Tipps und informativen Beiträgen sind die Online-Kanäle für andere Betroffene, Angehörige und Interessierte aufschlussreich.

#wiedu-Kampagne zu Seltenen Erkrankungen auch auf YouTube

Neben den Online-Kanälen steht auch die Webseite der Kampagne (4) zur Verfügung, auf der es möglich ist, sich tiefergehend zu informieren und die Organisatoren der Kampagne kennenzulernen. Neben spannenden Zahlen und Fakten zu Seltenen Erkrankungen, finden Interessierte hier auch Videos von den Gründer:innen von LOUDRARE. In diesen stellen sie sich nicht nur vor, sondern gewähren auch Einblicke in ihr Leben mit einer Seltenen Erkrankung. Sie sprechen über die Problematik von Schubladendenken, ihren Umgang mit der Erkrankung sowie ihre Wünsche und Träume. Auf dem YouTube-Kanal (5) von LOUDRARE werden häufig gestellte Fragen zu Seltenen Erkrankungen beantwortet, Tipps gegeben und Aufklärungsarbeit geleistet. Im Austausch mit Expert:innen entstehen aufschlussreiche Gespräche, die für Interessierte sowohl spannend als auch lehrreich sein können.

#wiedu wird von Pharmafirmen und Agenturen unterstützt

#wiedu wird durch verschiedene Sponsoren aus der pharmazeutischen Industrie sowie von weiteren Akteur:innen aus dem Umfeld der seltenen Erkrankungen unterstützt. Dazu zählen unter anderem Roche, Biogen, Chiesi, Ada, Böhringer Ingelheim, GSK, Kyowa Kirin, Ipsen, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi sowie die Agenturen Antwerpes, PARTNERSEITZ und 3K. Die beim Pressegespräch anwesenden Vertreter:innen der unterstützenden Pharmafirmen, Dr. Michael Schöttler, Leitung Neurodegenerative und Seltene Erkrankungen, Roche, Stephanie Kmitt, Senior Manager Patient Advocacy, Biogen und Samantha Günther, Manager Strategic Projects, Chiesi, zeigten sich begeistert von der Energie und dem Engagement der Teilnehmer:innen und betonten die Wichtigkeit einer indikationsübergreifenden Kampagne für die Steigerung der Aufmerksamkeit für das Thema seltene Erkrankungen. Wiedu# diene als Basis für zukünftig folgende Maßnahmen um die Gesellschaft und das Gesundheitssystem für das Thema zu sensibilisieren und Betroffene bei Therapien mehr einzubinden.

Seltene Erkrankungen: Zeitraum bis zur Diagnose muss kürzer werden

Auch die Teilnehmer:innen der Kampagne sprachen sich für weitergehende Maßnahmen aus, die die Akzeptanz für Seltene Erkrankungen in der Gesellschaft erhöhen. Laut Lukas Leihberg müsse in der Bevölkerung ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen geschaffen werden, um einen normalen Umgang mit Betroffenen zu ermöglichen und nicht-erkrankten Menschen Berührungsängste zu nehmen. „Wir wollen als normale Menschen angesehen werden.“ so Leihberg. „Seltene Erkrankungen sind kein Tabu-Thema. Die Menschen sollen darüber sprechen und keine Hemmungen haben.“ ergänzte Eroglu. Außerdem, betonte Leihberg, ist es für Betroffene wichtig, dass auch das Gesundheitssystem für diese besonderen Erkrankungen sensibilisiert und verbessert wird, um die Zeitspanne bis zur Diagnose zu reduzieren.

Wenige Studien und Forschungsarbeiten zu Seltenen Erkrankungen

In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind (1). Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe sehr unterschiedlicher und meist komplexer Krankheitsbilder. Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, sind mit gesundheitlichen Einschränkungen oder einer verkürzten Lebenserwartung verbunden und treten häufig bereits im Kindesalter auf. Etwa 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt und nur in den wenigsten Fällen heilbar (1). Durch die geringe Zahl der Betroffenen mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung und die überregionale Verteilung wird die Durchführung von Studien erschwert. Darüber hinaus gibt es meist nur wenige, räumlich verteilte Expert:innen, die Betroffene betreuen und die Erkrankung weiter erforschen können. Dies kann dazu führen, dass sich Betroffene mit ihrer Erkrankung allein gelassen fühlen und die Diagnose erst sehr spät gestellt wird.