„TinySteps“: innovative Bewegungsapp für Myasthenia gravis- oder Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Patient:innen

Menschen, die mit neuroimmunologischen Erkrankungen wie der MG (Überblicksseite zur Myasthenia gravis) oder den NMOSD leben, sind oft unsicher, wenn es um das Thema Sport geht. Dabei belegen viele Studien, dass sich eine sportliche Betätigung positiv auf den Krankheitsverlauf der MG auswirken kann (1). Um Menschen mit MG und NMOSD dazu zu ermutigen, sich im Alltag mehr zu bewegen, hat der Arzneimittelhersteller Alexion gemeinsam mit Neurolog:innen und Fachtherapeut:innen ein innovatives Konzept entwickelt: die Bewegungsapp TinySteps (TinySteps für Android auf GooglePlay; TinySteps für iOS im AppStore)

TinySteps: Der Name ist Programm – Überforderung von MG- und NMOSD-Patient:innen vermeiden

„Unser Ziel war es, ein Bewegungsprogramm zu schaffen, das auf die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Myasthenie und NMOSD eingeht, leicht zugänglich ist und zudem Spaß macht“, erklärt Dr. med. Anne Mühe, Medical Advisor Patient Support bei Alexion. „Durch die Kombination von Übungsvideos, Live-Veranstaltungen und medizinischen Inhalten möchten wir Menschen mit Myasthenie und NMOSD helfen, ein aktives Leben zu führen.“ Dabei sei es wichtig, die Patient:innen nicht zu überfordern. Der Name TinySteps ist hier Programm und kommt bei den Patient:innen gut an: „Ich finde, dass der Name der App sehr motivierend ist, denn es fällt mir oftmals schwer, mich zu sportlichen Aktivitäten zu überreden, da meine Ansprüche meist viel zu hoch sind. Der Name TinySteps motiviert mich, in kleinen Schritten mein Ziel zu erreichen“, berichtet eine Patientin (Alter: zwischen 20 und 30 Jahre, Diagnose: 2018)

Speziell entwickelte Übungen zur schrittweisen Mobilisierung von MG- und NMOSD-Patient:innen

Die App bietet speziell für Menschen mit Myasthenie und NMOSD entwickelte Übungen, die von einer erfahrenen Sporttherapeutin vorgestellt und im Sitzen und Stehen durchgeführt werden können. Durch kleine (virtuelle) Belohnungen wie Sternchen und Trophäen werden die Nutzer motiviert, das Bewegungsprogramm in ihren Alltag zu integrieren. TinySteps bietet neben zahlreichen Übungsvideos eine Vielzahl von weiteren Features, darunter:
 

• Livestreams alle 2 Wochen: direkt zum Mitmachen oder später als Aufzeichnung verfügbar
• (Live-)Interviews mit Ärzt:innen und Therapeut:innen
• Wissenswertes über die Krankheitsbilder Myasthenie und NMOSD
• Informationsmaterialien zum Download

Die Inhalte werden regelmäßig aktualisiert, ergänzt und können an den individuellen Krankheitszustand angepasst werden. Zudem unterstützt die App die Vorlesefunktion und die Möglichkeit der Schriftgrößenanpassung, sodass auch Menschen mit Seheinschränkungen problemlos die App nutzen können. Damit die Nutzer ein Maximum an Flexibilität erhalten, können alle Inhalte heruntergeladen werden und überall auch offline genutzt werden. Weitere Pluspunkte von TinySteps: Die Anwendung ist kostenlos und erfordert keine Registrierung. Auch ist es möglich, die Videos jederzeit über ein weiteres Ausgabegerät wie einen Smart-TV abzuspielen. All diese Aspekte zielen darauf ab, das Wohlbefinden von Menschen mit Myasthenie und NMOSD zu verbessern. Gemäß einer aktuellen Umfrage unter Patient:innen ist dies die primäre Motivation dafür, die Übungen regelmäßig durchzuführen.

Weitere Informationen zur Bewegungsapp finden Sie auf der Webseite von Alexion unter: https://alexion.de/tinysteps

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Hintergrundinformationen zu Myasthenia gravis

Die MG ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die sich durch den Verlust der Muskelfunktion und eine schwerwiegende Muskelschwäche manifestiert. Der Nachweis von AChR-Antikörpern ist bei etwa 80% der Patient:innen mit einer MG positiv. Sie produzieren bestimmte Antikörper (anti-AChR), die an der neuromuskulären Schnittstelle zwischen Nervenzellen und Muskel an die Rezeptoren andocken. Diese Bindung aktiviert das Komplementsystem, den Teil des Immunsystems, der dabei hilft, Infektionen im menschlichen Körper zu bekämpfen, und führt dazu, dass das Immunsystem die neuromuskuläre Schnittstelle angreift. Dadurch entstehen Entzündungen und die Kommunikation zwischen Gehirn und Muskeln wird verhindert. Die MG kann in jedem Lebensalter auftreten. Frauen erkranken meist früher (vor dem 40. Lebensjahr) an MG, bei Männern tritt die Erkrankung häufig erst ab dem 60. Lebensjahr auf. Erste Anzeichen sind unter anderem eine undeutliche Aussprache,    Doppelbilder,    hängende Augenlider    und    Gleichgewichtsstörungen.    Ein Fortschreiten der Erkrankung kann zu schwerwiegenderen Symptomen wie Schluck- beschwerden, Ersticken, extremer Müdigkeit und Atemstillstand führen.

Hintergrund zu Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen

NMOSD sind seltene Erkrankungen, bei denen das Immunsystem übermäßig aktiviert ist und sich gegen gesundes Gewebe und Zellen des ZNS richtet. Etwa drei Viertel der NMOSD-Patient:innen sind AQP4-Antikörper-positiv, d. h. sie produzieren Antikörper, die spezifisch an das Aquaporin-4-Protein (AQP4) binden. Diese Bindung kann eine übermäßige Aktivierung des Komplementsystems, das als Teil des Immunsystems für die körpereigene Abwehr von Infektionen unerlässlich ist, verursachen, sodass es zu einer Zerstörung von Zellen des Nervus opticus, des Rückenmarks und des Gehirns kommt. Frauen sind am häufigsten von NMOSD betroffen und die Krankheit manifestiert sich durchschnittlich mit Mitte 30. Auch Männer und Kinder können betroffen sein, erkranken jedoch seltener. Menschen mit NMOSD können von Sehstörungen, starken Schmerzen, Blasen- und Darmstörungen, Sensibilitätsstörungen (wie z. B. Kribbeln oder Hitze-/Kälteempfindlichkeit) und Koordinations- sowie Bewegungsstörungen betroffen sein. NMOSD sind meist durch unvorhersehbare Schübe, die auch als Attacken bezeichnet werden, gekennzeichnet. Jeder Schub kann zu einer fortschreitenden Beeinträchtigung, bis hin zu Erblindung, Lähmung und manchmal vorzeitigem Tod führen. NMOSD sind deutlich von anderen ZNS-Erkrankungen sowie der Multiplen Sklerose (Überblicksseite zu Multiple Sklerose) abzugrenzen. Zudem kann der Weg zur Diagnose lang sein und es kommt immer wieder zu Fehldiagnosen.Quelle:

Alexion, Astra Zeneca Rare Disease

Literatur:1.    Birnbaum S, Sharshar T, Hogrel JY. RRNMF Neuromuscular Journal 2023;4(3).