Aufklärung zu Komplementerkrankungen für Patienten

Komplementerkrankungen: Neue Webseiten und Slam Poet Bleu Broode klären auf

Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt, ist nicht nur mit den Krankheitssymptomen und den damit einhergehenden meist starken Beeinträchtigungen des alltäglichen Lebens konfrontiert. Patient:innen fühlen sich auch oft hilflos und allein gelassen. Denn obwohl insgesamt etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland (rund 8%) mit einer seltenen Erkrankung leben, erkranken von 1 Million Menschen pro Jahr jeweils nur 2 bis 4 an den einzelnen Krankheiten. Da sie nur selten auftreten, sind sie nicht einfach zu erkennen und das Auffinden von Informationen für die Patient:innen kann erschwert sein.

Schwere chronische Krankheiten durch Störung des Komplementsystems

Auch die komplementvermittelten Erkrankungen gehören zu den seltenen Erkrankungen. Komplementvermittelt bedeutet, dass die Krankheiten durch das Komplementsystem verursacht werden. Dabei handelt es sich um einen Teil unseres Immunsystems, das den Körper vor Krankheitserregern wie Bakterien, Viren oder Parasiten schützt. Es kann jedoch in ein Ungleichgewicht geraten, sodass es zu einer Fehl- oder Überreaktion kommt und auch gesunde körpereigene Zellen angegriffen werden. Die Folge können schwere chronische Krankheiten sein.

Neue Webseiten zu PNH, C3-Glomerulopathie und Immunglobulin-A-Nephropathie

Für 3 seltene komplementvermittelte Erkrankungen gibt es ab sofort 2 neue Webseiten mit weiterführenden Informationen und Unterstützungsangeboten für Betroffene und Interessierte zu: paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) sowie den Nierenkrankheiten C3-Glomerulopathie (C3G) und Immunglobulin-A-Nephropathie (IgAN). Diese sind meist mit erheblichen Belastungen des alltäglichen Lebens der häufig noch jungen Betroffenen verbunden.

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Slam Poet Bleu Broode klärt zu Komplementerkrankungen auf

Um mehr Aufklärung über diese seltenen komplementvermittelten Erkrankungen zu leisten, und das allgemeine Bewusstsein auch bei Nicht-Betroffenen zu stärken und Patient:innen Mut zu machen, hat Novartis gemeinsam mit dem Künstler Nils Straatmann einen Slam entwickelt. In dem Video mit dem Titel „Komplement, was?“ erklärt der Slam Poet – auch bekannt als Bleu Broode – wortgewandt und leicht verständlich die einzelnen Erkrankungen und spielt mit den mit diesen zusammenhängenden sperrigen Begriffen.

Weiterführende Informationen finden Betroffene auf den neuen Patient:innen-Webseiten Leben mit PNH und seltene Nierenerkrankungen.

Quelle: Novartis

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